O que a proposta faz
O projeto garante, no SUS, que a pessoa com suspeita clínica fundamentada de doença rara (suspeita registrada por profissional de saúde com base em sinais, sintomas, exames ou histórico familiar) seja atendida pela primeira vez por um especialista em até 30 dias após o encaminhamento ser registrado. Esse atendimento não depende de o diagnóstico já estar confirmado, nem de exames como teste genético terem sido feitos antes. Casos de maior risco devem ser atendidos mais cedo, e crianças e adolescentes recebem atenção especial quando a espera puder afetar o desenvolvimento. A regra também vale para serviços privados contratados ou conveniados ao SUS, e busca evitar que o paciente tenha que recomeçar o processo a cada encaminhamento. Segundo o autor, a proposta quer evitar que a pessoa percorra a rede de saúde por tempo indefinido até chegar ao profissional capaz de investigar a suspeita.
O que muda na prática
- A primeira consulta com especialista deve acontecer em até 30 dias após o encaminhamento registrado.
- A confirmação do diagnóstico e a realização de testes como o genético deixam de ser exigidas para marcar esse atendimento, salvo quando forem indispensáveis para definir o encaminhamento.
- Pacientes com maior risco clínico devem ser atendidos antes desse prazo.