PL 705/2019Movimentada em 23/04/2026
Institui, em todo o território nacional, o Programa de mapeamento, identificação e cadastro de pessoas com doenças raras.
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Institui, em todo o território nacional, o Programa de mapeamento, identificação e cadastro de pessoas com doenças raras.
Acrescenta o § 3º ao art. 19-Q da Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, para prever critérios diferenciados para a avaliação e a incorporação de medicamentos órfãos, destinados ao tratamento das doenças raras.
Dispõe sobre o uso compassivo de fármacos em fase experimental.
Autoriza o uso de fármacos, substâncias químicas, produtos biológicos e correlatos ainda em fase experimental e não registrados, por pacientes com doenças graves ou raras.
Dispõe sobre o financiamento da pesquisa e do desenvolvimento de diagnósticos, vacinas, medicamentos e outros produtos para a saúde destinados ao tratamento de epidemias virais e do câncer.
Dispõe sobre a aplicação mínima de recursos para a pesquisa e o desenvolvimento de diagnósticos, medicamentos e outros produtos para a saúde destinados ao tratamento de doenças raras, e destina parcela dos recursos recuperados em ações de ressarcimento ao erário da União às ações de atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde.
Altera a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, para incluir treinamentos em doenças raras na política de recursos humanos da área da saúde.
Dispõe sobre as diretrizes para o tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde.
Altera a lei nº 13.930, de 10 de dezembro de 2019 e cria o Fundo Nacional para Custeio e Fornecimento de Medicações e Terapias destinadas ao Tratamento de Doenças Raras ou Negligenciadas.
CRIA OS CENTROS PARA TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS EM TODOS OS ESTADOS DA FEDERAÇÃO E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
Dispõe sobre a implantação do Serviço de Referência de Doenças Raras.
Cria o Banco de Dados Nacional de Doenças Raras.
Dispõe sobre a realização de exames laboratoriais e de imagem para diagnóstico e acompanhamento de pessoas com doenças raras de causa genética gratuitamente via Sistema Único de Saúde (SUS).
Altera a Lei nº 10.332, de 19 de dezembro de 2001, para aumentar o financiamento de pesquisas e para a produção de medicamentos para doenças raras.
Dispõe sobre a assistência psicossocial a pessoas com doenças raras e seus cuidadores
Altera a Lei nº 13.693, de 10 de julho de 2018, para especificar ações de conscientização sobre doenças raras.
Dispõe sobre o prazo para realização de diagnóstico e tratamento do paciente com doença rara.
Dispõe sobre medidas para incentivar profissionais de saúde a participarem de ações de educação continuada e reciclagem com ênfase em doenças raras na atenção primária à saúde.
Institui a Lei de Proteção à Pessoa com Doença Rara.
Altera a Lei nº 13.756, de 12 de dezembro de 2018; destina parcela do produto da arrecadação da loteria de prognóstico numérico para a aquisição de medicamentos destinados exclusivamente ao tratamento de doenças raras definidas pelo Ministério da Saúde.