O que a proposta faz
O projeto cria duas datas no Calendário Oficial de Datas e Eventos Comemorativos, que é a lista oficial de datas de conscientização do país. A primeira é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Amiloidose Hereditária ATTR, em 16 de junho. A segunda é o Dia Mundial da Amiloidose, em 26 de outubro, data já adotada internacionalmente por associações de pacientes. A amiloidose é um grupo de doenças em que proteínas anormais se acumulam nos órgãos, como nervos, coração e rins. A forma hereditária ATTR (causada pela proteína transtirretina) é genética, rara e pode ser fatal. As datas servem para divulgar a doença, incentivar o diagnóstico precoce e dar visibilidade às necessidades de pacientes no acesso ao SUS (Sistema Único de Saúde). Segundo o autor, a doença é pouco diagnosticada no Brasil, e a lei busca reforçar essa conscientização. Ele também afirma que a medida não gera custo para a União.
O que muda na prática
- Passa a existir oficialmente o Dia Nacional de Conscientização sobre a Amiloidose Hereditária ATTR, em 16 de junho.
- Passa a existir oficialmente o Dia Mundial da Amiloidose, em 26 de outubro.
- As datas passam a incentivar campanhas educativas para a população e para profissionais de saúde.
Quem é afetado
- Pacientes com amiloidose hereditária ATTR