O que a proposta faz
O projeto cria a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a linfangioleiomiomatose (LAM), uma doença rara que afeta principalmente os pulmões. A política seria feita de forma conjunta pela União, pelos Estados e pelos Municípios, dentro do SUS (Sistema Único de Saúde). Ela prevê informar os profissionais de saúde sobre a doença, criar centros de referência para cuidar dos pacientes e montar um sistema nacional para reunir dados sobre os casos. Também garante às pessoas com LAM acesso a todos os meios disponíveis de tratamento e controle da doença pelo SUS.
O que muda na prática
- Passa a existir uma política nacional específica para a conscientização e orientação sobre a LAM.
- Profissionais de saúde passam a receber informações sobre os sinais da doença e como diferenciá-la de outras.
- Serão criados centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com LAM.
- Será implantado um sistema nacional para coletar e processar dados sobre os casos da doença.
- O SUS deve oferecer às pessoas com LAM todos os meios disponíveis de tratamento e controle.
Quem é afetado
- Pessoas com linfangioleiomiomatose
- Profissionais de saúde