O que a proposta faz
O projeto cria uma política nacional para conscientizar sobre a linfangioleiomiomatose (LAM), uma doença pulmonar rara que atinge principalmente mulheres em idade fértil. Hoje, por ser pouco conhecida e ter sintomas parecidos com os de outras doenças, muitas pacientes são tratadas para outras enfermidades antes de receber o diagnóstico certo. A proposta busca facilitar o diagnóstico precoce e o tratamento, com ações voltadas aos profissionais de saúde, aos centros especializados e à coleta de dados sobre a doença. Segundo o autor, a medida ajudaria a evitar desperdício de recursos e de tempo nesses casos. A política seria executada pela União, pelos Estados e pelos Municípios dentro do Sistema Único de Saúde (SUS, sistema público de saúde).
O que muda na prática
- Os profissionais de saúde passam a receber informações sobre a LAM, para incluí-la entre as possibilidades de diagnóstico.
- O SUS deve criar centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pacientes.
- Passa a existir um sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre os casos da doença.
- As pacientes com LAM passam a ter acesso a todos os meios disponíveis no SUS para tratamento e controle da doença.
- O Poder Executivo deve regulamentar a lei em 60 dias após a publicação, e as despesas correrão por dotações orçamentárias próprias.